cancer survivor: ΕΝΑΣ ΕΙΔΙΚΟΣ ΕΞΗΓΕΙ

Μετά τα χειρουργεία και τις θεραπείες, ένα ποσοστό ανθρώπων που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο είναι «ελεύθεροι νόσου». Δεν ανιχνεύεται δηλαδή πλέον ο καρκίνος σε καμία εξέταση. Τα άτομα αυτά κυκλοφορούν ανάμεσά μας, όχι ως καρκινοπαθείς αλλά ως υγιείς με «αστερίσκο». Οι «cancer survivors» βρίσκονται κατά κάποιον τρόπο μετέωροι σε μία γκρίζα ζώνη: αν και δεν νοσούν πλέον, το σύστημα τους αντιμετωπίζει ως πρώην καρκινοπαθείς.
Η νόσος δεν βρίσκεται πια μέσα τους, αλλά είναι στον ιατρικό τους φάκελο και τους ακολουθεί παντού, όπως τους ακολουθεί ο φόβος και η ανασφάλεια. Για έναν χειρουργό στα επείγοντα, οι αποφάσεις του μπορεί να αλλάξουν όταν αντιληφθεί ότι μπροστά του έχει έναν άνθρωπο που διαγνώστηκε πριν από χρόνια με καρκίνο. Κι ας τον νίκησε.
Τι δεν ακολουθεί αυτούς τους ανθρώπους, ενώ θα έπρεπε; Η απαιτούμενη φροντίδα που χρειάζεται το άτομο που έχει μεν νικήσει τη νόσο, αλλά έχει απολέσει την προηγούμενη ζωή του και προσπαθεί να προσαρμοστεί σε μία νέα πραγματικότητα.
Ο καρκίνος δεν μένει πια εδώ
Οι «επιζώντες» (ο προσδιορισμός κατά τη γνώμη μου δεν είναι ο πλέον κατάλληλος, γιατί κατά μία έννοια περιέχει τον θάνατο) μετριούνται στην εποχή μας όλο και περισσότεροι εξαιτίας των αποτελεσματικότερων θεραπειών. «Σε κάποιες μορφές καρκίνου του πνεύμονα, για παράδειγμα, η ανοσοθεραπεία έχει πολύ καλά αποτελέσματα και κάποιοι ασθενείς έχουν μπει πλέον σε χρόνια νόσο. Τα άτομα αυτά ζουν με το νόσημα, όπως περίπου συμβαίνει και με τους ασθενείς με διαβήτη τύπου 1. Δεν υπάρχει ίαση, αλλά υπάρχει αποτελεσματική διαχείριση της νόσου», μας λέει ο Γιώργος Ευαγγέλου, Παθολόγος-Ογκολόγος, Επικουρικός Επιμελητής στη Γ΄ Παθολογική Κλινική ΕΚΠΑ, που εδρεύει στο Γενικό Νοσοκομείο «Σωτηρία».
- Μετά τον καρκίνο τι;
- Από μπροστά του έχουν περάσει άνθρωποι που έχασαν τη ζωή τους απαντά ο Δρ. Γιώργος Ευαγγέλου Πολλοί όμως κερδίζουν μέρες, μήνες, χρόνια. Για όλους αυτούς που η νόσος τους έχει καταφέρει μικρά ή μεγαλύτερα πλήγματα, υπάρχει λόγος σοβαρός να ασχοληθεί όχι μόνο ο γιατρός αλλά μία ομάδα επιστημόνων. Θέλει ειδική φροντίδα ο άνθρωπος που έχει χάσει μέρος από το σώμα και την ψυχή του μαχόμενος.

«Το αμερικανικό NCCN (National Comprehensive Center Network) και το ευρωπαϊκό ESMO (European Society for Medical Oncology) οι μεγαλύτερες επιστημονικές εταιρίες για τον καρκίνο, δίνουν οδηγίες όπως κάνε ή μην κάνεις αξονική κάθε 3 ή 6 μήνες, επανάλαβε ή μην επαναλάβεις εξετάσεις… Ένας αλγόριθμός δηλαδή από τον οποίο λείπουν οι “εντολές” για την ψυχολογική ανακούφιση και ενδυνάμωση των ανθρώπων αυτών, που έχουν επιζήσει του καρκίνου», λέει ο ειδικός
«Πολλοί άνθρωποι “παγώνουν”, κολλάνε στο σημείο της διάγνωσης, στις εξετάσεις και τις παρεμβάσεις. Γνωρίζω τέτοιους ανθρώπους. Δεν μπορούν να επανέλθουν, δεν ξεπερνούν το τραύμα. Φοβούνται ότι ο καρκίνος θα ξαναγυρίσει. Κάθε πόνος που νιώθουν μεταφράζεται σε υποτροπή της νόσου. Ο φόβος τους αναχαιτίζει τη διάθεση για ζωή τους. Δεν μπορούν να κάνουν νέα εκκίνηση.
»Υπάρχει βέβαια και ένα σημαντικό κομμάτι ανθρώπων που ξεκολλάνε, πάνε μπροστά και χρησιμοποιούν υπέρ τους την εμπειρία με τον καρκίνο. Λένε: “Πάλεψα και βγήκα νικητής”. Και αυτό τους δίνει ώθηση, δύναμη. Αλλά με τους άλλους τι γίνεται; Τους αφήνουμε αβοήθητους γράφοντάς τους μόνο εξετάσεις;
»Αυτούς τους ανθρώπους που έχουν τραυματιστεί βαθιά από τη μεγάλη αυτή περιπέτεια υγείας δεν μπορώ εγώ, εμείς δηλαδή οι γιατροί να τους εντοπίσουμε, να προβλέψουμε ποιοι από τους ασθενείς μας θα κολλήσουν στο γεγονός και δεν θα μπορέσουν να κάνουν βήμα πέρα από αυτό. Πρέπει λοιπόν να εντοπίζονται οι ευάλωτοι ασθενείς από τα πρώτα στάδια της ασθένειας και να υποστηρίζονται από ειδικούς ψυχικής υγείας και μετά το πέρας των θεραπειών.
»Είτε μιλάμε για την περίοδο της θεραπείας, όταν δηλαδή η νόσος είναι ενεργή, είτε για την περίοδο που η νόσος δεν ανιχνεύεται πια, οι ογκολόγοι εστιάζουμε στις αξονικές και τις εξετάσεις αίματος. Δεν κοιτάζουμε το ψυχολογικό κομμάτι του ασθενή. Δεν έχουμε ούτε την εκπαίδευση, ούτε τον χρόνο.
»Η συζήτηση με τον ογκολόγο δεν είναι μια συζήτηση ίσων μερών, όπου μιλάνε δύο άνθρωποι χαλαρά. Κατά κύριο λόγο μιλάει ο ογκολόγος, ο οποίος επιβεβαιώνει τα καλά ή κακά αποτελέσματα, για παράδειγμα, των εξετάσεων. Δεν υπάρχει ο χρόνος να μιλήσει για τον εαυτό του, να πει τι τον απασχολεί, όπως θα μπορούσε να κάνει με τον ψυχοογκολόγο, τον ειδικό επιστήμονα, ψυχίατρο που έχει εξειδικευτεί σε ασθενείς με καρκίνο και σε cancer survivors και τις οικογένειές τους. Να μιλήσει ακόμη και για τη σεξουαλική του ζωή ή για τη σχέση του με τους οικείους του».

ΣΤΗΡΊΖΟΝΤΑΣ ΤΟΝ ΕΠΙΖΏΝΤΑ ΑΠΌ ΚΑΡΚΊΝΟ 
- «Είναι επιβεβαιωμένο επιστημονικά: η ψυχολογική υποστήριξη μέσα στη νόσο ή μετά από αυτή αυξάνει το προσδόκιμο ζωής. Τα οφέλη μάλιστα είναι συγκρίσιμα με εκείνα που σου δίνουν τα φάρμακα. Ακόμη και σε βαριά πάσχοντες ασθενείς, οι μελέτες εξαίρουν την παρηγορητική φροντίδα, ως μέθοδο για να ζήσει ο ασθενής περισσότερο».
Διακόπτω τον συνομιλητή μου για να τον ρωτήσω για την άσκηση. Φίλη που ξεπέρασε τον καρκίνο του μαστού περπατάει μία ώρα καθημερινά έπειτα από σύσταση φίλου της, ογκολόγου, που ζει και εργάζεται στη Νέα Υόρκη.
«Πολλές  μελέτες συνδέουν την άσκηση με την εξαιρετική πρόγνωση για τον καρκίνο του μαστού. Ποιος τη στηρίζει όμως; Ποιος ογκολόγος λέει περπάτα γιατί το περπάτημα θα σου προσφέρει παρόμοια οφέλη με την επικουρική χημειοθεραπεία; Και όχι μόνο για τον καρκίνο του μαστού, αλλά και για εκείνον του παχέος εντέρου. Τρεις μεγάλες κλινικές μελέτες καταλήγουν στην ευεργετική επίδραση της άσκησης. Στη Γαλλία η άσκηση είναι μέσα στις οδηγίες που δίνονται στις γυναίκες με καρκίνο μαστού. Στην Ελλάδα πόσες γυναίκες ελεύθερες νόσου ή με τη νόσο παίρνουν αυτή την οδηγία; Ή την ψυχολογική υποστήριξη;»
Σχολιάζω ότι κατά τη γνώμη μου είναι και λίγο ταξικό όλο αυτό. Ο άνθρωπος που απευθύνεται στις δημόσιες δομές ως cancer survivor μπορεί να έχει μπροστά του εξαιρετικούς επιστήμονες ογκολόγους αλλά δεν έχει καμία άλλη παροχή και φροντίδα. Αν όμως πληρώσει…
«Αν έχεις οικονομική άνεση και έχεις κερδίσει γνώσεις για το θέμα του καρκίνου, τότε ναι, μπορεί να βοηθηθείς γιατί θα έχεις τη δυνατότητα να επενδύσεις πραγματικά σε αυτό το κομμάτι της φροντίδας που αφορά στην άσκηση και την ψυχολογική υποστήριξη. Οι άνθρωποι όμως γενικότερα πιστεύουν ότι φροντίδα είναι το ραντεβού με τον ογκολόγο. Αλλά ο ογκολόγος αυτό που θα δει είναι η υποτροπή.».
- Ξεπέρασα τον καρκίνο. Και τώρα, τι κάνω;
- Τηρείς τις συμβουλές του ογκολόγου σου, ο οποίος ακολουθεί τα πρωτόκολλα. Το πρώτο διάστημα συνήθως αφορά στη τρίχρονη στενή παρακολούθηση με αξονικές τομογραφίες αν και –όπως σχολίασε ο ογκολόγος συνομιλητής μου– δεν υπάρχουν δεδομένα αν αυτό συμβάλει και πόσο αυξάνει την επιβίωση του ασθενή.
«Στον καρκίνο του μαστού οι κατευθυντήριες οδηγίες δεν αφορούν στην παρακολούθηση με επαναλαμβανόμενες αξονικές, αλλά ο κλινικός γιατρός δεν μπορεί να μην τις ζητήσει από την ασθενή του. Θα συστήσει τον απεικονιστικό έλεγχο για ψυχολογικούς λόγους –για να βεβαιωθεί η γυναίκα ότι είναι “καθαρή” αλλά και για να μην κατηγορηθεί ότι δεν ήταν επαρκής η παρακολούθηση κάποια στιγμή αν η νόσος επιστρέψει. Οι κλινικές μελέτες δεν δείχνουν σαφές όφελος για τον καρκίνο του μαστού, ενώ για τον καρκίνο του παχέος εντέρου τα συμπεράσματα διαφορετικών μελετών είναι αντικρουόμενα μεταξύ τους».
Άσκηση, διατροφή, ψυχολογική υποστήριξη: το τρίπτυχο της φροντίδας.
Στην ιστοσελίδα του για τους cancer survivors, το αμερικανικό CDC (Centers for Disease Control and Prevention, κάτι σαν το δικό μας ΚΕΕΛΠΝΟ δηλαδή) αναφέρεται εκτενώς στον υγιεινό τρόπο ζωής. Επανερχόμαστε λοιπόν στην άσκηση και την ψυχολογική υποστήριξη.
«Όλα τα μεγάλα επιστημονικά γεγονότα και συνέδρια αφορούν τα φάρμακα. Σπουδαία φάρμακα, που σήμερα αντιμετωπίζουν εξαιρετικά κάποιες μορφές καρκίνου. Όμως η άσκηση ή οι ψυχολογικές παρεμβάσεις δεν υπάρχουν πουθενά στη συζήτηση. Δεν προωθείται η άσκηση, που τόσο βοηθάει τον ασθενή ή αυτόν που έχει διαγνωστεί κάποτε με καρκίνο και τώρα προσπαθεί να συνεχίσει ως υγιής τη ζωή του.
»Η αίσθησή μου είναι ότι δεν προσεγγίζουμε ολιστικά τον ασθενή ή τον επιζωντα από καρκίνο. Υπάρχει κενό επίσης στο κομμάτι της εκπαίδευσης του ίδιου του ατόμου. Στα δημόσια νοσοκομεία υπάρχουν διατροφολόγοι που ασχολούνται με τους ογκολογικούς ασθενείς ή και ψυχολόγοι. Υπάρχουν και ψυχοογκολογικά ιατρεία. Στο νοσοκομείο μας, στη Σωτηρία τουλάχιστον λειτουργεί. Αλλά όλα αυτά χρειάζονται όχι μόνο ατομική, αλλά κυρίως συλλογική προσπάθεια για να λειτουργήσουν.
»Φανταστείτε τα δημόσια νοσοκομεία να είχαν αμφιθέατρα για τους ασθενείς, όπου θα άκουγαν μουσική και θα συγχρωτίζονταν μεταξύ τους, θα μοιράζονταν τις εμπειρίες τους, θα αλληλεπιδρούσαν κάτω από την επίβλεψη και την ενορχήστρωση ειδικών ψυχικής υγείας. Σκεφτείτε να εκπαιδεύονταν για θέματα διατροφής και άσκησης. Τότε ο ογκολόγος θα ήταν αυτό που πρέπει να είναι: Ο καταρτισμένος επιστήμονας που δεν θα αδικήσει τον ασθενή του στην θεραπευτική επιλογή και θα μπορεί να συνεργάζεται με άλλες ειδικότητες προς όφελος του ανθρώπου που νοσεί ή είναι πλέον ελεύθερος νόσου. Κι ας μην είναι ο μπροστάρης, ας είναι στα παρασκήνια να οργανώνει τη φροντίδα του ανθρώπου.
- Τι προβλέπει το ΕΣΥ για όλους αυτούς τους ανθρώπους; Τους επιζώντες από καρκίνο;
- «Λίγα πράγματα», απαντάει ο ειδικός. «Στα εξωτερικά ιατρεία δεν υπάρχει οργάνωση και πρόβλεψη για ολιστική φροντίδα του cancer survivor. Το σύστημα του λέει ότι θα δει τον ογκολόγο την τάδε ημερομηνία για επανεξέταση. Αυτή είναι η ειδικότητα με την οποία σχετίζεται ο άνθρωπος που έχει περάσει στο παρελθόν καρκίνο και βρίσκεται ακόμη σε κάποιας μορφής παρακολούθησης. Δεν υπάρχει οργανωμένη διεπιστημονική ομάδα να παρακολουθεί αυτό τον άνθρωπο. Θα του δοθούν ίσως κάποια φυλλάδια με γενικές οδηγίες. Στο νοσοκομείο που εργάζομαι θα βρει και έναν μπούσουλα που θα τον ενημερώνει για το τι μπορεί να βρει και να βοηθηθεί. Για παράδειγμα, μπορεί να ενημερωθεί για το ψυχοογκολογικό ιατρείο. Αλλά πολύ δύσκολα θα χτυπήσει κάποιος την πόρτα του ειδικού επειδή διάβασε σε ένα φυλλάδιο ότι υπάρχει τέτοια υπηρεσία. Όλα αυτά θέλουν προεργασία και ενημέρωση προκειμένου ο άνθρωπος που επέζησε του καρκίνου να κερδίσει πίσω τη ζωή του».